L’intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 ha definito l’istituzione presso AGENAS del Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR).
Con D.M. del 1° febbraio 2018 è stato istituito presso l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali il coordinamento e il funzionamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari- RNTR, con il compito di garantire il funzionamento della medesima rete.

Con Decreto del Ministro della salute del 7 marzo 2022, il Coordinamento è stato rinnovato nella composizione.
In considerazione dell’avvenuta scadenza del Coordinamento, lo stesso è in fase di approvazione per ulteriore rinnovo.

 

Nell’ambito del mandato triennale del Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari, in relazione al cronoprogramma previsto, si è proceduto alla definizione dell’assetto della Rete, elaborando il documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari”, sancito con Accordo in Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano ai sensi dell’articolo 2, comma 1, lettera b) e dell’articolo 4, comma 1 del decreto legislativo 28 Agosto 1997, n. 281 (Rep. Atti n. 213 del 21 Settembre 2023). 

 

Attualmente è in corso il primo monitoraggio della Rete Nazionale Tumori Rari, con rilevazione dei dati riferiti all’anno 2023 e 2024. Esso si compone di un questionario e di un'anagrafica che sono stati somministrati alle Regioni/P.A. al fine di rilevare lo stato di attuazione della rete.

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